« Les parents ont été trop loin ? » Le récit du réalisateur Tomoaki Fujino, sur la sœur enfermée pendant 25 ans

« Comment aurait-il fallu faire ? » L’isolement pendant 25 ans… Le choix douloureux des parents médecins

Œuvre phare au Japon, avec 55 séances consécutives complètes, qui éclaire la réalité de la médecine en psychiatrie dans les années 1980 et le dilemme familial

Au-delà des facettes de la tragédie : la réflexion à laquelle la caméra donne corps, en scrutant le revers familial

« Les critiques selon lesquelles la manière de réagir des parents a été cruelle ont dominé. Mais, au fond, la responsabilité de cette tragédie incombe-t-elle entièrement à eux seuls ? » Le réalisateur Tomoaki Fujino interroge, sur un ton sans détour, le destin d’une sœur patiente souffrant de schizophrénie, vivant depuis 25 ans coupée du monde. Dans le documentaire « Comment aurait-il fallu faire ? », il explique clairement que son intention n’est pas de condamner les parents à travers l’écran. Il souligne au contraire qu’il s’agit d’un travail d’enquête acharné visant à mettre sur la place publique l’isolement social, un phénomène qui se poursuit aujourd’hui, et les zones d’ombre dans l’accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiatriques. Lors d’une interview organisée à Etnine Film, à Dongjak-gu, à Séoul, il a confié : « Je voulais partager avec le public le poids d’une réalité qui continue de se répéter dans l’ombre. »

Les angles morts du système médical des années 1980, et la vérité sur les soins à domicile choisis par des parents médecins

Le film éclaire de façon dense les 25 ans d’enfermement à domicile de la sœur aînée, après la première manifestation, en 1983, du diagnostic de « schizophrénie ». Les deux parents étaient des « médecins » d’élite, mais ils n’ont pas su percevoir la maladie de leur fille, tourmentée par des cris vers le vide et des hallucinations auditives. Ils ont alors fait le choix le plus radical : renoncer aux soins dans un hôpital du circuit institutionnel pour se tourner vers l’accompagnement au sein du foyer. Vu avec les yeux d’aujourd’hui, cela peut sembler une négligence qui prive du droit de se faire soigner. Mais, si l’on recoupe la réalité des infrastructures médicales au Japon à l’époque avec les représentations sociales, la lecture de la situation change.

Le « réalisateur Fujino » a raconté : « Un spécialiste en psychiatrie, avec 80 ans de pratique environ, a laissé un avis selon lequel, à l’époque, le choix des parents devait probablement être le meilleur compte tenu du contexte. » Dans les années 1980 au Japon, il n’existait pas de protocole clairement établi pour traiter la schizophrénie. C’était aussi une période où la brutalité dans les hôpitaux psychiatriques et les atteintes aux droits humains devenaient un problème de société. Du point de vue des parents, il s’agissait de croire que, plutôt que de pousser leur fille vers un sort tragique, la meilleure protection consistait à la garder sous leur propre contrôle.

Derrière le choix des parents, il y avait aussi l’espoir, vague, que « la guérison est possible grâce à la force de la famille », ainsi que l’idée, partagée par certains milieux médicaux à l’époque, que le traitement humain au sein du foyer était supérieur à l’environnement coercitif de l’hôpital. Mais après une période de répit de 25 ans, la sœur a commencé à recevoir, seulement à partir de 2008, un véritable traitement spécialisé, le « traitement hospitalier ». Elle a finalement quitté ce monde en 2021, après une longue bataille contre le cancer.

Le miracle des 55 séances complètes dans les salles de cinéma indépendant, et un requiem pour ceux qui restent

Faire passer au grand jour, dans l’espace public, la tragédie la plus intime d’une famille a aussi infligé une douleur qui a entaillé le travail de création. Le « réalisateur Fujino » a confié : « Une fois la date de sortie confirmée, je me suis mordu la langue au point d’avoir l’impression de me la déchirer, et j’ai souffert de troubles du sommeil. » Malgré tout, ce qui l’a soutenu, c’est le devoir, nourri par l’idée que le film devait devenir une référence concrète pour de nombreux « proches de patients » qui traversent des souffrances semblables. « Le sentiment de dette envers ma sœur, partie de ce monde, je le porterai toute ma vie comme un fardeau. Mais empêcher une deuxième, une troisième tragédie, c’est aussi le rôle de ceux qui restent », a-t-il déclaré. Ses mots laissent une résonance lourde.

La sincérité a touché le cœur des spectateurs. Lors de la sortie au Japon en décembre 2024, à la célèbre salle de cinéma d’art et d’essai indépendante « Furefure Higashinakano », le film a établi un record exceptionnel : « 55 séances consécutives complètes ». En Corée aussi, il suscite l’écho en prouvant sa valeur artistique au travers de rendez-vous comme le « Seoul Handicap Rights Film Festival » et le « Muju Mountain Valley Film Festival ». En montrant comment l’histoire fermée d’une famille peut s’étendre vers une solidarité universelle au sein de l’époque contemporaine, ce film apporte la réponse la plus complète possible.