[Interview] « Ne pas dévoiler cette vidéo est un crime encore plus grave. » Tomoaki Fujino, réalisateur ① « Que fallait-il faire ? »

Il existe un film qui fait beaucoup parler, du choix des ingrédients — la schizophrénie de la sœur et le fait que les parents l’aient enfermée — à la production d’un documentaire intime enregistré par la famille, jusqu’aux modalités de projection en salle, avec une diffusion indépendante qui ne passe par aucun service de plateforme comme l’IPTV, la VOD ou l’OTT. Il s’agit du documentaire 〈COMMENT FAISAIT-ON ?〉〈QUE FALLAIT-IL FAIRE ?〉, réalisé par le metteur en scène Tomoaki Fujino. Le film saisit une tragédie douloureuse, celle d’une famille qui a vécu en dissimulant la schizophrénie de sa fille et en ne lui faisant pas suivre un traitement approprié. Une vie verrouillée, coupée du monde extérieur. Il y a une vingtaine d’années, dans ce sanctuaire auquel personne — si ce n’est la famille — ne pouvait alors facilement s’approcher, la caméra, c’est justement le frère cadet de la patiente, le réalisateur du documentaire Tomoaki Fujino, qui y est allé. Ce documentaire, dur et profondément triste, qui s’approche au plus près du phénomène entourant la schizophrénie, a réuni au Japon, lors de sa sortie précédente, 170 000 spectateurs, et a lancé avec force des questions aux familles touchées par un handicap, ainsi qu’autour des problèmes liés à l’accompagnement. En Corée aussi, sorti le 29 du mois dernier, le film continue de susciter l’intérêt : en seulement cinq jours, plus de 20 000 spectateurs se sont rendus en salle.

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Une sœur, qui faisait des études à la faculté de médecine, et des parents — tous deux issus aussi de la faculté de médecine — dans une famille d’élite. Le foyer harmonieux s’est mué en enfer à partir de la première crise de la sœur en 1983. À l’époque, le réalisateur Tomoaki, encore adolescent, était effrayé par cette sœur qui pleurait en laissant échapper des mots incompréhensibles. Il ne comprenait pas la réponse des parents, qui affirmaient, selon lui, que « rien ne clochait à l’hôpital » et que « c’est à 100 % normal ». Il se peut aussi que la honte du regard des autres, ou la défiance envers le système médical, ait joué. Face à cette journée atroce qui recommençait identique chaque matin, il avait peur « de voir arriver le matin ». Il finit par s’enfuir de chez lui, sous prétexte de poursuivre des études, redoutant que, en vivant ainsi, il tombe lui aussi malade ou qu’il ne finisse par commettre quelque chose d’irrémédiable.

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Les enregistrements vidéo des gestes du quotidien de la famille remontent à 2021, et si l’on remonte jusqu’aux enregistrements audio, l’ensemble des traces accumulées depuis 1992 contient des scènes où la sœur se montre odieuse, ainsi que des discussions familiales où l’écart ne se referme jamais. Tout ce qui, manifestement, pourrait être caché — conversations et comportements intimes de la famille — y apparaît clairement. La première fois que le réalisateur a pris la caméra, ce n’était pas, avant tout, pour un objectif de diffusion ; il voulait, au nom de l’enregistrement des symptômes douloureux de sa sœur, rendre compte. Et, face à la caméra, la famille aussi finit par se livrer progressivement. C’est ainsi, en éditant au total 80 heures de matériel où figurent sa propre personne et la famille, que le film final dure 101 minutes.

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〈QUE FALLAIT-IL FAIRE ?〉, en tant que documentaire sur la schizophrénie, n’offre pas les explications bienveillantes auxquelles on s’attend habituellement. La musique, censée guider les émotions, est elle aussi totalement exclue. Il n’y a pas non plus de regard qui diabolise les personnes concernées ou les familles qui s’en occupent. Le film ouvre la parole en pointant le jugement des parents — un jugement que le réalisateur ne parvient pas à comprendre — comme s’il cherchait à leur demander des comptes. Et c’est alors que le spectateur, en regardant la vidéo, en vient à se demander : « si nous étions là, si nous remplissions ce rôle, que fallait-il faire ? » Par-dessus tout, cette interrogation douloureuse, au cœur même du rôle de chacun comme membre de la famille, s’y ancre solidement. J’ai rencontré Tomoaki Fujino, venu en Corée pour préparer la sortie du film. Installé dans sa maison à Sapporo, où il vivait avec sa famille, le réalisateur dit qu’en plus de préparer son prochain projet, il rencontre ces derniers temps des personnes, à la suite de la publication en livre de 〈QUE FALLAIT-IL FAIRE ?〉, qui donnent des conférences dans tout le pays et aimeraient discuter de ce problème en partageant des situations similaires.

Vous avez fini par rencontrer le public coréen. Pouvez-vous nous raconter vos impressions à propos de la sortie ?

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Heureusement, j’ai eu en ligne des réactions positives : certaines personnes disaient qu’elles voulaient le voir. Cela m’a rassuré. Au Japon, il existait un système permettant de faire hospitaliser à long terme, de façon forcée, les personnes atteintes de schizophrénie. Aujourd’hui, il y a eu une évolution : non pas pour penser aux patients, mais pour réduire les frais médicaux, on a commencé à chercher à diminuer le recours à l’hospitalisation de longue durée. Pourtant, sur Internet, il me semble qu’il y a encore beaucoup de regards négatifs — au point qu’on en vient à se demander si l’on n’assimile pas encore, dans l’opinion publique, le criminel et le patient atteint de schizophrénie. Beaucoup de gens ont peur de commettre des actes de violence. Mais si on regarde ma sœur, on constate qu’en réalité elle n’a jamais exercé de violence. Je ne connais pas bien la situation en Corée, mais j’espère, à travers le film, que des changements souhaitables se produiront pour les personnes concernées et pour les familles.

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Vous avez mis au jour l’histoire cachée d’une famille qui a enfermé sa sœur atteinte de schizophrénie. Plus on révèle ce récit, plus des points de condamnation à l’égard de toute la famille finiront, eux aussi, par suivre. Je me demande donc quel a été votre choix, jusqu’ici, pour mettre cette histoire au monde.

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Il y a environ dix ans, à Osaka, un incident a été rapporté : les parents d’un enfant présentant un handicap développemental l’avaient enfermé dans un lieu temporaire. Chez nous aussi, nous avions mis une serrure : ma sœur se trouvait quasiment en semi-captivité. Nous ne l’avons pas non plus conduite à l’hôpital, si bien qu’on n’a pas pu poser un diagnostic exact sur ce qu’elle avait. Pendant plusieurs dizaines d’années, je pensais que la façon de prendre soin de la part de mes parents était trop sévère. Quand j’ai vu des nouvelles selon lesquelles cet enfant handicapé a fini par mourir de faim, je me suis dit que ce phénomène n’existait pas uniquement chez nous. Si je ne l’avais pas dit, il n’aurait pas été question de ce genre de choses qui se produisait chez nous, n’est-ce pas. Et je me suis aussi demandé si les mêmes faits ne risquaient pas de se répéter à l’avenir. Même si chez nous cela n’a pas fonctionné, je voulais transmettre ce problème à beaucoup de gens pour qu’ils y réfléchissent.

Les parents avaient certainement plusieurs raisons de vouloir cacher la schizophrénie. Au contraire, j’ai l’impression que le parcours médical des parents, formés à la faculté de médecine, a peut-être empêché un traitement actif.

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Les parents avaient honte de la maladie de leur fille. Et surtout, il semble qu’ils redoutaient énormément les préjugés sociaux et la stigmatisation. Même à des proches, ils n’expliquaient même pas du tout la maladie de ma sœur. Ils craignaient que, si l’on apprenait qu’il y avait un patient schizophrène dans la famille, des désavantages ne se répercutent sur les mariages ou la vie sociale au sein du foyer. Ces préjugés sociaux restent encore très forts dans la société japonaise actuelle. Il y avait aussi, à mon avis, une défiance vis-à-vis du corps médical lui-même. À l’époque, les hôpitaux étaient dans un état déplorable et il arrivait souvent des choses mauvaises comme l’enfermement des patients ; mes parents étaient aussi conscients de la situation. Même un ami psychiatre rencontré lors d’une réunion d’anciens camarades disait, au contraire, que la discrimination et les préjugés à l’égard des personnes souffrant de troubles psychiques étaient même plus sévères à l’intérieur du groupe des médecins. Il me semble aussi que, parce que mes parents ne parvenaient pas à faire pleinement confiance au système de soins en psychiatrie, ils n’ont pas réussi à confier ma sœur sans hésiter pendant longtemps.

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Au fond, quand on regarde le film, on ne mentionne presque jamais la « schizophrénie ». En tant que documentaire sans narration pour expliquer les symptômes ni avis d’experts, il se différencie d’autres œuvres. Montrer simplement la famille, sans porter de jugement, a peut-être ouvert, justement, des perspectives supplémentaires pour ce film.

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Au départ, je pensais obtenir un avis et une validation d’un médecin psychiatre. Mais quand je lui ai expliqué le projet, il m’a dit qu’il s’inquiétait. Il m’a expliqué qu’il existait un risque que, même avec une intention positive de ma part, cela ait une influence négative auprès d’un tiers. Je n’avais pas l’intention de faire un documentaire qui explique médicalement. Je voulais donc finir le film sans que le point de vue d’un médecin n’y soit introduit. Et je pense que, à lui seul, cela reflète suffisamment ma volonté.

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Avant de mettre le film sur le marché, vous auriez aussi pensé « qu’il valait mieux ne pas le rendre public ». Je voudrais savoir pourquoi et à quel moment vous avez décidé de dévoiler la vidéo.

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En 2008, ma sœur a été hospitalisée et, pendant trois mois, elle a reçu un traitement : son état s’était nettement amélioré. Alors que cela faisait déjà 25 ans que les symptômes étaient apparus. À ce moment-là, je venais de terminer mes études à l’école de cinéma et j’étais entré dans une chaîne de télévision en tant que AD pour la production. En étudiant les scénarios, je me suis dit que je pouvais essayer d’écrire, à partir de la matière de notre maison. Mais quand je l’ai fait et que j’ai regardé ce que ça donnait, ce n’était pas seulement une histoire misérable qui se contentait d’aligner des faits. Je me suis dit que, au contraire, je pourrais transmettre une histoire porteuse d’espoir, qui ne se terminerait pas sur la souffrance.

J’ai commencé à enregistrer l’histoire de ma famille en 1992. En 1983, ma sœur a présenté ses premiers symptômes, puis neuf ans plus tard… À ce moment-là, je suis parti de chez moi. Pendant mon absence, il fallait des enregistrements pour savoir ce qui se passait à la maison. À l’époque, il n’y avait pas de vidéo : j’ai seulement capté le son avec un Walkman. Ce son, celui qu’on entend dans la première scène du film, correspond aux traces que j’avais laissées. Pour être clair, il ne s’agissait que de dire « enregistrer ». Je ne pensais pas faire un documentaire. À partir de 2001, j’ai commencé à enregistrer sur vidéo, mais à ce moment-là, je ne savais pas encore si ma sœur était schizophrène ou non : c’était tout simplement des notes, un enregistrement simple.

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▶ L’entretien avec le réalisateur Tomoaki Fujino se poursuit en deuxième partie.