
關於「姊姊的思覺失調症」與「父母的囚禁」這部電影的題材,還有由家人拍攝的私人紀錄片製作,以及沒有提供 IPTV、VOD、OTT 等所有平台服務的「純戲院放映、公開」方式,讓一部電影成為眾所矚目的焦點。正是由藤野智秋導演執導的紀錄片 〈應該怎麼做才對?〉。電影呈現一個家庭的悲劇與痛苦時間:他們隱瞞女兒的思覺失調症,卻在沒有接受正確治療的情況下就這樣生活。上鎖、把自己與外界隔絕。距今約20多年前,那個就算不是家人也很難接近的「禁地」,藤野智秋用攝影機走進去的,正是患者的親弟弟、也同時是紀錄片導演的藤野智秋。這部既刺痛、又沉重哀傷的紀錄片,直擊包覆在思覺失調症陰影下的現象;在先前上映的日本,它吸引了17萬名觀眾。影片也向「有身心障礙家人的家庭」以及「照顧問題」提出強烈的提問;韓國同樣在上個月29日上映,上映後第5天就有超過2萬名觀眾走進戲院,話題持續延燒。

在醫學院就讀的姊姊,以及兩位父母都出身醫學院的菁英家庭。原本和樂的家,在1983年姊姊第一次發病後,瞬間變成了地獄。當時還是十幾歲的藤野智秋導演,害怕那位一邊哭、一邊吐出令人不知所措的話的姊姊;他也無法理解,父母竟說「在醫院根本沒有任何問題」,還反過來告訴他「百分之百正常」。或許是因為不想讓外人看見丟臉,亦可能受到了對醫療體系的不信任所影響。面對每天醒來都一樣絕望的日子,他說「害怕天亮」;他擔心就這樣活下去,自己也可能會染上疾病,或是犯下什麼不可饒恕的事。於是他以升學為藉口,在家中採取某種逃避行動。

家人日常的影像紀錄,從2021年開始拍攝;若一路追溯到連「聲音」的紀錄都算上,則可回到1992年。累積起來的那些記錄裡,有一幕幕姊姊不斷發出惡言的樣子,也有家人之間對話中,幾乎從不縮短的距離;那些本來大可掩藏的家族私密對話與行為,都清楚地被保留下來。藤野智秋導演第一次拿起攝影機,原本名義上是為了在公開目的之前,先記錄生病姊姊的症狀;家人也在鏡頭前逐步展露自己的樣貌。就這樣,從影像中剪輯出一共約80小時、包含了他以及家人全部的內容,最後完成成時長101分鐘的最終電影。

〈應該怎麼做才對?〉若以思覺失調症為題材的紀錄片來看,沒有那種通常會期待的溫柔解釋。用來帶動情緒的音樂也被徹底排除。也不存在把思覺失調症當事人或照顧家人妖魔化的目光。導演自己一知半解的那些父母判斷、以及把責任攤在他們身上的追問,電影就像是開啟了話題;而當我們在看影片時、如果我們當時就站在那個位置、也同樣扮演那個角色,又該如何是好?影片因此引導出這樣的提問。更重要的是,這份痛的提問牢牢扎根在「作為家族一員、對於自己在那之中扮演何種角色」的心底。為了上映而到韓國的藤野智秋導演接受了採訪。與家人同住在札幌的導演表示,除了正準備下一部作品之外,近來他在《〈應該怎麼做才對?〉》出版成書後,正進行全國巡迴演講,並會見到一些人,想在相同情境下把這個問題一起討論。

能和韓國觀眾見面,我很開心。想請您分享一下開映的感想。
幸好在網路上有一些「很想看」的正面回應,所以我放心了。日本曾經有一些制度,會把有思覺失調症的人強制安排長期住院。如今的出發點,已經不是為了替患者著想,而是「為了削減醫療費用,把長期住院稍微減少」的意識,開始慢慢成形。然而在網路上,仍有不少負面觀點,甚至多到像是把犯罪者和思覺失調症患者劃上等號。我知道很多人會害怕自己是否會施加暴力。不過以我姊姊的情況來看,她其實從來沒有真正動手施暴。我不太清楚韓國的狀況如何,但我期待能透過電影,讓當事人或家屬出現正向的變化。

您把囚禁思覺失調症姊姊的那個家族的隱藏故事說了出來。越是公開,越也一定會有一部分導向對所有家庭成員的責難。想問您,您究竟是怎麼下定決心、又在什麼時點決定把影像公開給大家?
大概十年前左右,在大阪有報導過一件事:發展障礙的孩子的父母,把孩子關在某種臨時安置處。我們家也同樣把鑰匙上了鎖;姊姊幾乎處於被半囚禁的狀態。因為我們沒有把她送去醫院,所以也無法準確診斷她到底是什麼病。不過在過去幾十年,我一直覺得父母那樣照顧的方法太過嚴苛。看到那則「發展障礙孩子活活餓死」的新聞,我才想,這樣的現象並不只發生在我們家。只要我不講,這樣的事就會一直被當成「不存在」,至少就會被當作我們家沒有發生過。接下來一樣的事件會不會繼續重複發生呢?儘管我們家算是失敗了,但我想把這個問題傳達給更多人,讓大家能夠思考。

父母想隱瞞思覺失調症,背後一定有各種原因。但我反而覺得,出身醫學院的父母履歷,可能正是阻止了他們採取積極治療。
父母覺得丟臉的是女兒的病。更重要的是,他們似乎極度害怕社會上的偏見與貼標籤。甚至連親戚都完全沒有向對方說明姊姊的病。因為他們擔心,一旦讓親戚知道家裡有思覺失調症患者,家族的婚姻或社會生活可能會因此受到不利影響。這些社會偏見,即使放到現在的日本社會,也仍然非常強烈地存在。另一個原因,我認為是父母對醫療體系本身也缺乏信任。當時醫院條件很差,還有囚禁患者等不好的情況很多,而且父母也很清楚那樣的現實。甚至最近在同學會碰到的精神科醫師朋友,都會忍不住抱怨,說在醫師群體內部,對精神疾病患者的歧視與偏見反而更嚴重。看來父母也因為對精神科醫療體系本身無法完全信任,所以很長一段時間都沒能輕易把姊姊託付出去。

把電影一看,其實幾乎沒有提到「思覺失調症」。因為它不是一部會解釋病症、提供旁白或專家意見的紀錄片,這正是它與其他作品的差異點。我覺得,把家人的樣貌在不加以評斷的前提下如實呈現,反而讓這部作品更具延展性。
一開始,我原本打算請精神科醫師來做審查。不過我把企劃內容告訴他之後,他說覺得有些擔心。他提到,即使出於我的善意,仍有可能對第三者造成負面影響。因為我並不是要製作一部用醫學角度來做解說的紀錄片,所以我希望在沒有醫師觀點介入的狀態下完成。我覺得我的意圖在這之中已經被充分反映了。


在推出作品之前,也有人說您曾想過:「乾脆不要公開也許更好」。想再了解一下,讓您下定決心、決定公開影像的理由與時點是什麼。
2008年姊姊住院,接受了3個月的治療,狀況真的有很大的改善。就算到現在,從出現症狀到已經過了25年,仍然如此。當時我剛從電影學校畢業,進到電視台當製作AD。我在學劇本的時候,就想不如用我們家的素材來試著寫寫看。可是一旦真正寫出來,卻發現跟自己原先想像的不一樣:本來我以為會只是一些悽慘的事被羅列而已,但我當時反而覺得,這件事並不是要用那種方式以悲痛收尾,而是還能傳遞希望。
我從1992年開始把家族的故事做成紀錄。姊姊在1983年第一次出現症狀,之後又過了9年,我才離開了家。因為在我不在家的期間,家裡到底發生了什麼事,我需要一份紀錄。那時候沒有影像可用,就用隨身聽只把聲音錄下來。電影開頭場景裡出現的那段聲音,就是當時留下的紀錄。嚴格說來,我只是想「做紀錄而已」,並沒有想過要做成紀錄片。從2001年起,我才開始用影像來紀錄;而那時候也不知道姊姊到底是思覺失調症還是別的,所以拍下來的只是單純的紀錄。
▶ 與藤野智秋導演的訪談將接著刊出第2部。

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