[Entrevista] «No mostrar este vídeo es un pecado todavía mayor». ¿Qué habría que haber hecho? ① Con Tomoaki Fujino, director

Hay una película que genera revuelo en todos los aspectos, desde el material —la esquizofrenia de la hermana y el encierro de los padres— hasta la producción de un documental íntimo realizado por la propia familia, pasando por los servicios en todas las plataformas, como IPTV, VOD y OTT, y el formato de exhibición en salas sin esos servicios: el estreno de manera directa en cines. Se trata del documental 〈¿Qué habría que haber hecho?〉, dirigido por el director Tomoaki Fujino. La película recoge el trágico y doloroso periodo por el que atravesó una familia que escondió la esquizofrenia de su hija y vivió sin recibir un tratamiento adecuado. Una vida cerrada con cerrojos, aislada del mundo exterior. Hace unos 20 años, en un territorio que era casi inaccesible para cualquiera que no fuera la propia familia, quien llevó la cámara allí fue nada menos que el hermano pequeño del paciente y director de documentales, Tomoaki Fujino. Este documental, áspero y a la vez profundamente triste, que se acerca más que nadie al fenómeno que rodea la esquizofrenia, logró en el Japón donde se estrenó antes reunir a 170.000 espectadores. Allí planteó con fuerza preguntas sobre las familias con discapacidad, incluyendo a quienes conviven con un familiar con esquizofrenia, y sobre el problema del cuidado; y en Corea, también se estrenó el pasado 29 de julio, y tras cinco días ya supera los 20.000 espectadores que han acudido a las salas, manteniendo el interés.

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La hermana, que estudiaba Medicina. Y sus padres, ambos también procedentes de la Facultad de Medicina, pertenecían a una familia de élite. La armonía familiar se convirtió en infierno en 1983, cuando la hermana empezó a presentar síntomas por primera vez. En aquella época, el director Fujino, que era adolescente, decía tener miedo de aquella hermana que lloraba y soltaba palabras ininteligibles. No lograba entender la respuesta de sus padres, que afirmaban —«no hay ningún problema en el hospital»— y, por tanto, que «es 100% normal». Quizá sentían vergüenza ante las miradas ajenas, o quizá pesaba la desconfianza hacia el sistema médico. Ante aquel día a día desgarrador, en el que cada amanecer era igual, «le daba miedo que llegara la mañana». Tenía miedo de que, si seguía así, él mismo acabara enfermando o de que terminara cometiendo alguna locura; y entonces, aprovechando la excusa de su ingreso en la universidad, se embarcó en una especie de huida en casa.

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Los vídeos que registraban la vida cotidiana de la familia comenzaron en 2021. Si se retrocede hasta las grabaciones de voz, los archivos acumulados desde 1992 incluyen la imagen de la hermana, que arremete con mala intención, y también las conversaciones de la familia que ni siquiera consiguen acercar posturas. En esas cintas se conserva, sin ocultar nada, lo más íntimo: conversaciones y actos que, por lógica, la familia querría esconder. La primera vez que Fujino levantó la cámara fue, según su intención, con el argumento de registrar los síntomas de su hermana enferma, antes que por un objetivo de exhibición pública. Y la familia, por su parte, va dando pasos para mostrarse ante la cámara. De ese modo, tras editar un total de 80 horas de material que recogía tanto a él como a la familia, se completó el filme final con una duración de 101 minutos.

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〈¿Qué habría que haber hecho?〉 no ofrece las explicaciones amables que uno suele esperar en un documental sobre la esquizofrenia. Tampoco hay música destinada a guiar las emociones: está completamente excluida. No existe una mirada que demonice a las personas con esquizofrenia ni a las familias que cuidan. La película, que abre la conversación como si preguntara por el juicio de los padres —un juicio que el propio director no entiende— y también sobre la responsabilidad, nos lleva a preguntarnos qué habría que hacer si quienes vemos el vídeo estuviéramos en ese lugar y cumpliéramos ese papel. Y sobre esa base, sobre todo, hay una pregunta dolorosa sobre su propia función como miembro de la familia. Conocí al director Tomoaki Fujino, quien llegó a Corea para el estreno. Vive en Sapporo, en casa, con su familia; y dice que, además de preparar su próximo proyecto, en los últimos tiempos también está reuniendo a personas para conversar sobre este mismo problema. Lo hace después de la publicación del libro basado en 〈¿Qué habría que haber hecho?〉, y organizando charlas en todo el país.

Hemos podido encontrarnos con el público coreano. ¿Podría contarnos cómo ha sido la experiencia del estreno?

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Me quedo tranquilo, porque en internet, por suerte, ha habido algunas reacciones positivas, de gente que dice que quiere ver la película. En Japón existía un sistema que obligaba a las personas con esquizofrenia a ingresar durante mucho tiempo, de forma forzada. Ahora, en lugar de hacerlo pensando en los pacientes, ha surgido la conciencia de que hay que reducir un poco las estancias largas como medida para recortar los gastos médicos; pero todavía en internet hay muchas miradas negativas, hasta el punto de que parece que se identificara a los criminales y a los pacientes con esquizofrenia. Hay mucha gente que tiene miedo de poder hacer daño. Pero si miramos a mi hermana, en la práctica nunca ejerció violencia. No sé bien cómo es la situación en Corea, pero espero que, a través de la película, se produzcan cambios positivos para las personas afectadas y para sus familias.

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Usted ha sacado a la luz las historias ocultas de una familia que encerró a su hermana con esquizofrenia. Cuanto más se hace pública la obra, más claro termina siendo el punto en el que se condena a toda la familia. Por eso me gustaría saber qué decisión le llevó a publicar esta historia, y en qué momento lo decidió.

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Hace unos diez años, en Osaka se informó de un caso en el que los padres de un niño con discapacidad del desarrollo encerraron a ese hijo en un lugar temporal. En nuestra casa, también poníamos cerraduras, y mi hermana estaba en una situación de semiencierro. No la llevábamos al hospital, así que ni siquiera pudimos determinar con exactitud qué enfermedad tenía, ni recibir un diagnóstico. Durante algunos decenios, yo pensaba que la forma de cuidar de nuestros padres era demasiado severa. Y cuando vi la noticia de que aquel niño con discapacidad del desarrollo se murió de hambre, pensé que este fenómeno no ocurría solo en nuestra casa. Si yo no lo hubiera dicho, entonces estos hechos que pasaban en nuestra familia no habrían salido. ¿Y si los mismos incidentes siguen repitiéndose en el futuro? Aunque nuestro caso terminó en un fracaso, quise transmitir este tema a muchas personas para que lo conocieran y se pusieran a reflexionar.

Debe haber varias razones para que sus padres intentaran ocultar la esquizofrenia. De hecho, me pregunto si el historial de los padres, que venían de Medicina, no habría impedido un tratamiento activo.

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Mis padres sentían vergüenza por la enfermedad de su hija. Y, sobre todo, parece que temían en extremo los prejuicios sociales y las marcas. Incluso a familiares no les explicaron en absoluto la enfermedad de mi hermana. Temían que, si se supiera que en la familia había un paciente con esquizofrenia, la familia pudiera sufrir desventajas en los matrimonios o en la vida social. Estos prejuicios sociales siguen muy presentes también en la sociedad japonesa de hoy. Otro punto es, además, la desconfianza hacia el propio sector médico. En aquella época, los hospitales eran deficientes y había muchos problemas, como el encierro de los pacientes; nuestros padres conocían bien esa situación. Incluso un amigo psiquiatra con quien me encontré en una asociación de exalumnos llegó a decir que, dentro del propio colectivo de médicos, la discriminación y los prejuicios contra las personas con trastornos mentales eran incluso más intensos. También por eso, creo que mis padres no conseguían confiar plenamente en el sistema de atención psiquiátrica y, durante mucho tiempo, no lograron encargarse de forma directa de mi hermana.

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Al ver la película, sin embargo, casi no aparece ninguna mención a la «esquizofrenia». Al no incluir una narración para explicar la afección ni tampoco la opinión de especialistas, el filme se diferencia de otras obras. ¿No cree que la forma de mostrar el aspecto de la familia sin emitir juicios, tal cual, abrió precisamente la posibilidad de ampliar el alcance de esta obra?

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Al principio pensaba que pediría la revisión de algún médico psiquiatra. Pero cuando le conté el plan, me dijo que le preocupaba. Me explicó que, aunque yo lo hiciera con buenas intenciones, existía el riesgo de que afectara de manera negativa a terceros. No era mi intención hacer un documental que explicara las cosas desde un punto de vista médico, así que quise completarlo sin que entrara la perspectiva de un médico. Consideré que, con eso solo, mi intención quedaba suficientemente reflejada.

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Se dice que, antes de sacar la obra al público, también pensó que quizá «sería mejor no publicarla». Me gustaría saber cuáles fueron sus razones para decidirse por dar a conocer el vídeo y en qué momento lo tomó.

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En 2008, mi hermana ingresó y, durante tres meses, recibió tratamiento, y mejoró muchísimo. Incluso después de que hubieran pasado 25 años desde que aparecieron sus síntomas. En aquel momento, yo me había graduado en la escuela de cine y entré como AD de producción en una cadena de televisión. Cuando empecé a estudiar para el guion, pensé que podía escribir a partir de los materiales de nuestra casa. Pero al escribirlo y verlo, sentí que, a diferencia de las historias que suelen limitarse a enumerar lo más desolador, en aquel momento podía ser posible transmitir también una historia esperanzadora, no solo terminar en el sufrimiento.

Yo registré la historia de la familia desde 1992. En 1983, mi hermana mostró por primera vez los síntomas y, nueve años después, yo me fui de casa. Mientras yo no estaba, hacía falta registrar lo que ocurría dentro de la casa. En aquella época no había vídeos, así que solo grababa la voz con un Walkman. Esa voz que aparece en la primera escena de la película es el registro que dejé entonces. Dicho de otro modo, solo se trataba de dejar constancia; no pensaba en hacer un documental. Empecé a grabar en vídeo a partir de 2001, pero incluso entonces, como no sabía si mi hermana tenía o no esquizofrenia, el material era únicamente un registro sencillo.

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▶ La entrevista con el director Tomoaki Fujino continúa en la segunda parte.